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Hémochromatose : qui en est atteint sur le forum ?

 

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Hémochromatose : qui en est atteint sur le forum ?

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hyperion66
Profil : Pilote assidu
hyperion66
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  1. Posté le 26/07/2007 à 12:31:22  
  2. answer
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Bonjour à tous,

J'attends des résultats cet après-midi (recherche du gêne de l'hémochromatose), mais à la vue de mes analyses de sang (Fer sérique superieur à la normale et coefficient de saturation de la diderophiline à 86% au lieu de 33%), il semblerait que je sois atteint par l'hémochromatose (ma mère est porteuse du gêne).
Je me suis déjà pas mal renseigné sur le web, mais j'aimerai, si certains ici sont touchés, avoir votre ressenti.
J'en suis venu à faire ce test car d'une, je savais que ma mère avait le gêne, et de deux, cela fait deux semaines que je suis fatigué alors que je ne bosse plus depuis 3 mois. D'habitude très sportif (500 à 800kms de vélo par mois), je n'ai plus de forces pour aller pédaler.

Merci
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Invité
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  1. Posté le 26/07/2007 à 12:34:09  
  2. answer
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Arf pas glop pour toi, je ne suis pas atteint mais je connais qqun qu'il l'est et le seul traitement visiblement est de faire régulièrement des saignées. :L

Invité
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  1. Posté le 26/07/2007 à 12:35:38  
  2. answer
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Vu le sérieux du sujet, je l'ai déplacé dans le salon de discussion. :jap:

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Invité
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  1. Posté le 26/07/2007 à 15:48:25  
  2. answer
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Je sais pas ce que c'est :nanana:

Profil : Pilote assidu
hyperion66
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  1. Posté le 26/07/2007 à 18:14:34  
  2. answer
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En fait, c'est le corps qui n'élimine pas le fer qui est en trop. A terme, ça peut amener à de sales trucs comme cyrrhose du foie, problèmes cardiaques, etc...

Tout est expliqué ici : http://fr.wikipedia.org/wiki/H [...] C3%A9tique

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Profil : Routard
  1. config
gregoir91
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  1. Posté le 26/07/2007 à 21:13:43  
  2. answer
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J'ai cru l'avoir à un moment, j'ai fait quelques fois des hausses de fer, dont une, la première, pendant plus d'un mois, j'étais épuisé, comme si je dormais pas, et les autres fois lorsque j'avais un coup de fatigue, j'avais souvent trop de fer.
J'ai fini par faire cette analyse génétique, et négatif... donc aucune explication !

Profil : Pilote assidu
hyperion66
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  1. Posté le 26/07/2007 à 23:11:36  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Pour ceux qui veulent savoir ce qu'est exactement l'hémochromatose : http://www.orpha.net/data/path [...] rPub92.pdf

Invité
Les Clubs - succès bronze messages
  1. Posté le 27/07/2007 à 01:24:02  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
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moi c'est le contraire
anemie frequente
fer inssuffisant

grosse fatigue aussi et baisse de tension

Invité
Les Clubs - succès bronze messages
  1. Posté le 08/08/2007 à 19:37:58  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour,
( je ne suis pas atteint de l'hémochromatose )
Qu'est-ce que tu attends des intervenants ? Si c'est pour des explications ou des conseils, ton toubib te renseignera bien mieux :)

dealer de frites
Profil : Pilote d'essai
  1. config
jay_2_da_double_dee
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  1. Posté le 08/08/2007 à 19:42:32  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Moi je pourrais l'être car apparemment y'en a dans la famille. On avait fait des examens, j'avais un taux de fer élevé, mais c'était dans les limites de la normale. :bah:

De toutes façons, la clope m'aura avant ce truc si je l'ai. :rs:


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shebam... pow... blop... wiiiiiiiiiiiiizzzzzzzzzzzzz! (c)
Profil : Routard confirmé
r9-louisiane
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  1. Posté le 08/08/2007 à 21:32:24  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
C'est une maladie qui se soigne très très bien si dépistée précocement (entend que tu auras une vie strictement normal).
Le seul vrai problème de cette maladie est de la dépister avant les complications.
:)
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dealer de frites
Profil : Pilote d'essai
  1. config
jay_2_da_double_dee
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  1. Posté le 09/08/2007 à 00:03:06  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 

R9 Louisiane a écrit :
C'est une maladie qui se soigne très très bien si dépistée précocement (entend que tu auras une vie strictement normal).
Le seul vrai problème de cette maladie est de la dépister avant les complications.
:)
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Il me semble bien que certes ça se traite, mais ça ne se guérit pas. :non:

Message cité 1 fois

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shebam... pow... blop... wiiiiiiiiiiiiizzzzzzzzzzzzz! (c)
Profil : Routard confirmé
r9-louisiane
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  1. Posté le 09/08/2007 à 11:19:14  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 

jay_2_da_double_dee a écrit :
Il me semble bien que certes ça se traite, mais ça ne se guérit pas. :non:
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Oui tout a fait c'est ce que je voulais dire (je me suis peut être mal exprimé).
AVEC le traitement et si la maladie est diagnostiquée AVANT les complications alors tu as une vie parfaitement normale.

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Profil : Routard confirmé
r9-louisiane
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  1. Posté le 09/08/2007 à 11:31:22  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
La meilleure personne pour t'en parler sera ton médecin.
Sinon il existe une association: http://perso.orange.fr/hemochromatose/index.html
Le traitement nécessite en simplifiant des saignées régulières d'abord rapprochées puis espacées (1 à 3mois) pour éliminer l'excés de fer. Les saignées ne s'accompagnent pas d'anémie, et peuvent être réalisées à domicile.
Bon courage :)

Profil : Pilote assidu
hyperion66
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  1. Posté le 19/09/2007 à 17:47:39  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bon, je suis allé voir un spécialiste, je vais donc devoir commencer les saignées. D'abord toutes les deux semaines...par la suite, on verra.
Par contre, obligé d'aller à l'hôpital pour faire ces saignées...et ce n'est faisable que le jeudi. 50kms AR pour chaque saignée...

En plus, on je n'ai pas le droit de donner mon sang. Dans d'autres pays, c'est faisable, mais en France, la loi dit qu'un porteur de maladie génétique ne peut donner son sang...dommage !

Profil : Pilote addict
  1. config
supertotof
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  1. Posté le 19/09/2007 à 21:28:39  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Ma tante est atteinte de cette maladie..

Comme dit par Aragorn, le seul traitement "efficace" est de faire régulièrement des saignées :L


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"Un constructeur sort ses griffes"
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Leon Cupra TFSI
Profil : Pilote assidu
hyperion66
Coupe bronze Les Clubs Les Clubs - succès bronze nombre de vues Les Clubs - succès bronze sujets
  1. Posté le 20/09/2007 à 12:43:47  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Oui. Pour le moment, deux saignées par mois. J'espère que je vais vite réduire ce rythme !

Profil : Pilote assidu
hyperion66
Coupe bronze Les Clubs Les Clubs - succès bronze nombre de vues Les Clubs - succès bronze sujets
  1. Posté le 20/09/2007 à 20:18:52  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
En fait, il me tarde la première saignée pour voir comment je vais supporter ça !

Forfait CO² soir et weekend
Profil : Retraité
  1. homepage
  2. config
masterludo
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  1. Posté le 21/09/2007 à 01:46:37  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Une saignée c'est comme un don du sang sauf qu'on ne récolte pas le sang ou est ce que l'on te prends plus de sang ?

Si c'est comme les dons pas de soucis à avoir hyperion, ça passe comme une lettre à la poste :bien:


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( un seul N dans tuning de merde ! )
Profil : Pilote assidu
hyperion66
Coupe bronze Les Clubs Les Clubs - succès bronze nombre de vues Les Clubs - succès bronze sujets
  1. Posté le 21/09/2007 à 09:42:49  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
A ce qu'on m'a dit, c'est exactement comme un don du sang. On va me prendre 400cc de sang.

Profil : Pilote
  1. config
martini-lover
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  1. Posté le 21/09/2007 à 18:15:08  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Ben mon pére en est atteind aussi , sa fait deux ans qu'il fait des saignées et moi aussi j'ai fait uner prise de sang y'a un mois et aparemment ma féritine est aussi super élevée donc d'ici la fin de l'année je vais faire deu trois test et selon les résultats sa sera saignées aussi !!!


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Mon seul bonheur:le rupteur. Trop barge pour vivre ,trop rare pour mourir
Plus tu pédales moins vite;moins t'avances plus vite.
Profil : Pilote assidu
  1. config
gef466
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  1. Posté le 21/09/2007 à 18:27:49  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
:coucou:
Mon père est atteint de cette maladie également.
Ca fait maintenant 4 ans environ qu'il le sait, et il a dû subir des saignées toutes les semaines, d'environ 500cc. Aujourd'hui, son taux ayant fortement baissé, elle se sont espacées à tout les 15 jours environ.

Profil : Pilote assidu
hyperion66
Coupe bronze Les Clubs Les Clubs - succès bronze nombre de vues Les Clubs - succès bronze sujets
  1. Posté le 21/09/2007 à 18:29:22  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Et comment vos pères ont-ils supporté ces saignées au début ?
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Profil : Vétéran
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sparda32
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  1. Posté le 21/09/2007 à 19:38:13  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 

hyperion66 a écrit :
Et comment vos pères ont-ils supporté ces saignées au début ?
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Ca dépend des personnes ca. Après une saignée il est recommandé de s'alimenter et pas d'effort physique. En parlant d'hôpital, je suppose que tu fais référence à l'EFS (Etablissement Français du Sang) ?! Normalement tu as droit à une petite colation après chaque saignée. Pour la 1ère fois, vient accompagné, des fois que tu te sentes un peu faiblard après c'est plus prudent pour la route.

Il est aussi recommandé de ne pas boire d'alcool, ou très peu.

Le but des saignées est de faire redescendre la ferritine à un taux d'environ 30 µg/l (j'ai un léger doute sur cette valeur). Au début on commence à une saignée/semaine et au fur et à mesure de l'évolution de ton taux ca peut aller à une saignée tous les 2/3 mois.

 :)

Profil : Pilote assidu
hyperion66
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  1. Posté le 21/09/2007 à 19:45:05  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Non, je ne vais pas à l'EFS justement, mais je vais me renseigner car c'est au même endroit mais avec des horaires plus souples.
Je ne pourrai pas être accompagné, mais tant pis.
Quant à l'alcool, pas de soucis, je n'en bois jamais (maxi 4 verres...par an).

Profil : Pilote
  1. config
martini-lover
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  1. Posté le 22/09/2007 à 13:47:10  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Mon pére fait sa au cabinet d'infirmier lui.Les premiéres saignées durant 2 ou 3 mois quand il revenait il était en vrac autant le dire de suite.Mais aprés avec l'habitude il allait rouler aprés avoire manger et il arivait a faire ses 100 bornes tranquillement.La valeur a atteindre dépendra de ce que décide le médecin comme valeur acceptable , pour te donner une idée mon pére acommancé aavec un taux de 1800 !!!!!!!!!!la il en est descendu a 100.Et moi d'aprés ma derniére prise de de sang mon taux est de 500.Je vais y passer aussi tot ou tard .


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hyperion66
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  1. Posté le 22/09/2007 à 13:50:23  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Sur ma dernière prise de sang, je suis à 500.
A chaque saignée, ton perd perdait combien en taux ?

Profil : Pilote
  1. config
martini-lover
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  1. Posté le 22/09/2007 à 15:29:19  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
En taux on sait pas trop parce que il faisait une analyse une fois sur trois ou sur quantre alors je sais pas .Maintenant il ne fait plus de saignées la et son taux est revenu a la normale.Il va controler de temps en temps et si besoin reprendre le traitement.


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Plus tu pédales moins vite;moins t'avances plus vite.
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hyperion66
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  1. Posté le 22/09/2007 à 15:44:31  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
De mon côté, le taux sera contrôlé après chaque saignée...pour éviter d'aller trop loin et de tomber en anémie. Une fois le taux redescendu à la normale, le médecin m'a dit que 2 à 3 saignées annuelles suffiront.

Profil : Pilote assidu
hyperion66
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  1. Posté le 26/09/2007 à 21:20:07  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bon, premier RDV à l'hôpital demain à 13h30....ça va saigner....mais j'angoisse quand même pas mal.

Invité
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  1. Posté le 26/09/2007 à 21:30:39  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Il me semble aussi que cette maladie prend la place des molécules de dioxygène comme le dioxyde de carbone sur les globules rouges et empêche une oxygénation correcte des cellules, ta sat' doit être sous les 98 non ? :??:

Profil : Pilote assidu
hyperion66
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  1. Posté le 26/09/2007 à 21:33:48  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
86% lors de la dernière analyse.
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Invité
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  1. Posté le 26/09/2007 à 21:36:42  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 

hyperion66 a écrit :
86% lors de la dernière analyse.
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Je ne te parle pas de ta saturation de diderophiline, mais de ton oxygénation sanguine qui se trouve entre 99.5 et 100% en génral, un peu moins pour les fumeurs, etc... ;)

Profil : Pilote assidu
hyperion66
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  1. Posté le 26/09/2007 à 21:41:24  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Je ne l'ai pas sur les dernières analyses il me semble. Mais l'hémochromatose n'empêche pas une bonne oxygénation des cellules.

Invité
Coupe bronze Les Clubs Les Clubs - succès bronze nombre de vues Les Clubs - succès or sujets
  1. Posté le 26/09/2007 à 21:44:54  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Ha bon c'est possible, je le croyais, je dois confondre :cyp:

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