Le topic des greffés et des demandeurs/donneurs d'organes.

[Zig-Zag]

Hello,

 

Suite à ce topic : Cette url n'existe plus je crée aujourd'hui ce topic.

 

Au programme, conversations sur les greffes, sur les fameux immunosuppresseurs, sur l'explication des résultats d'analyses de sang/urine, sur les régimes sans sel/ sans sucre, les produits interdits autorisés... bref ce topic sera un lieu où l'on pourra discuter librement de nos joies, de nos peurs bref un lieu indispensable pour les personnes concernés.

 

Edit :

 

En cas de grand retard dans les prises des anti-rejet. Ce qu'il faut faire :

 

Exemple pour un retard d'un peu plus de 7 heures

(Chose qui vient de m'arriver, j'ai découvert à 2h20 du matin que j'avais oublié mes anti-rejets de 19h. )

 

Voici donc comment rattraper ce retard : les prendre 10 heures plus tard.

 

Sur 5 jours, le premier jour au lieu de 7h, 19h.

 

Les prendre à midi, 22 heures.

 

Le deuxième jour,

 

Les prendre à 11 heures, 21 heures.

Le troisième jour,

 

Les prendre à 10 heures, 20 heures.

 

Le quatrième jour,

 

Les prendre à 9 heures, 19 heures.

 

Et enfin, reprendre le rythme normal,

 

Les prendre à 7 heures, 19 heures.

 

Voila le "petit" oubli est réparé.

[Zig-Zag]

PETITE PRÉCISION : Je mettrai à jour régulièrement ce post.

 

Je vais commencer ce topic par la liste des produits pas ou peu salé et sans sucre (avec aspartame donc) que j'ai trouvé. Il faut savoir qu'en mangeant normalement sans rien saler, on absorbe déja 2 grammes de sel.

 

 

Boite de thon sans sel ajouté de marque Connetable.

Concentré de tomate sans sel. (magasin Leader Price)

Mayonnaise Rustica. (Magasin Leclerc) > Peu salé

Vinaigrette blanche Rustica. (Magasin Leclerc) > Peu salé

 

Niveau fromage, on a le droit à trois fromages ! Le Comté, l'emmental SUISSE et un autre mais je ne m'en souviens plus (je rechercherai ça et je le rajouterai prochainement)

 

A ça on peut rajouter tous les légumes surgelés (haricots verts, petits pois, choux fleurs...) Faire attention aux prix, Intermarché n'est pas trop cher et Leader Price pour les champignons par exemple est bien plus cher. Il ne faut pas hésiter à faire tous les magasins et à noter les prix. Moi j'ai fait tous les magasins près de chez moi et j'ai noté tous les prix. Bilan tous les mois, je me fais Carrefour, Intermarché, Leclerc.

 

Petites conserves de maïs sans sucre de marque Leader Price.

Sirop grenadine ou citron sans sucre marque Carrefour.

Compotes Materne sans sucre ajouté.

Crème dessert à préparer au chocolat, vanille, pistache de marque Impérial.

Yaourts fruits sans sucre de marque Leader Price.

Mousses aux fruits sans sucre de marque Leader Price.

Chocolat en poudre de marque Canderel à l'aspartame

Pâte à tartiner Canderel à l'aspartame. (Je ne l'ai trouvé que chez Noz, si quelqu'un en trouve dans un hyper connu qu'il me fasse signe)

 

Et puis, j'ai inventé ma propre brioche au lait faisable à la machine à pain. Avec Mme-Zag, pendant les grandes vacances, on s'est mangé pas mal... et pas un gramme de plus.

 

Recette de la brioche au lait façon Zig-Zag.

 

500 grammes de farine

4 jaunes d'oeufs

75 grammes de margarine allégée

4 cuillères à soupe d'aspartame (attention vérifié que votre aspartame passe au four)

1 cuillère à soupe d'arôme d'amande amère (petite bouteille de 20 ml qui existe aussi à l'orange, au citron, au café)

1 moitié de cube levure boulangère

220 ml de lait.

 

Choisir le mode de cuisson spécial gâteau et c'est bon.

 

Cette recette est donc peu grasse, sans sel et sans sucre ! A déguster chaude avec une compote Materne pomme-banane par exemple. C'est un régal !

[Invité §mam157LZ]

 

Bonne idée que ce topic

Les greffés et les demandeurs se sentiront moins seuls...

 

Zibous Mamicha

[Invité §dob471HB]

Il est où le rapport avec la bouffe ?

Sais tu où je peux obtenir une carte de donneur ?

[Invité §mam157LZ]

Bonsoir doberman_powar

 

Pour demander une carte de donneur, c'est là: http://www.france-adot.org/demande-carte-donneur.php

 

Zig-Zag a ouvert ce topic qui permet aux greffés, ceux qui attendent une greffe et à ceux qui ont fait don d'organe de leur vivant de se retrouver, et de se "refiler des tuyaux"

Se soutenir aussi, si nécessaire.

 

A partir du jour de la greffe, une autre vie commence, avec ses contraintes, dont, hélas la bouffe

Les contraintes sont moindres pour ceux qui ont donné un organe (le plus souvent un rein) , mais elle sont là aussi.

Eviter à tout prix de se retrouver dans la case DEMANDEUR D'ORGANE, ou faire le maximum pour retarder cette échéance.

 

Attendre une greffe, c'est aussi se préparer à tout ça. On a parfois l'impression que le greffon, c'est l'Arlésienne.

 

Voilà

 

Zibous à tous Mamicha

[Invité §dob471HB]

Bin j'y avais pensé mais je pensais pas que vous alliez aussi loin

Merci beaucoup pour le lien je vais en faire la demande puisque depuis le temps que je me dis qu'il faut que je le fasse..

 

Je me suis toujours dit que si mon corps pouvait servir...

C'est comme les personnes qui prennent les autos stoppeurs c'est pas grand chose mais ça rend tellement service !

 

Bon OK c'est pas pareil mais si un peu

[Invité §dob471HB]

Zig Zag greffé ?

[Zig-Zag]

Il est où le rapport avec la bouffe ?

Sais tu où je peux obtenir une carte de donneur ?

 

Quand on sort de l'hôpital, on se régale, en plus des anti-rejets, tous les matins d'une bonne dose de corticoïde (moi des Cortancyl). Avec ce traitement, on doit suivre un régime quasi sans sel : 4 grammes de sel par jour. Sachant que même sans manger salé, en mangeant normalement on en absorbe 2 grammes... reste donc 2 grammes de "plaisir salé". Soit une tranche de jambon et un petit morceau de fromage. Faudrait que je retrouve les feuilles du diététicien, elles m'ont vachement servi.

 

Puis le traitement diminue et lorsque qu'il passe sous les 10 mg de cortancyl, j'ai eu droit donc à 8 grammes de sel. Aujourd'hui je prends encore 5 mg de Cortancyl. Le jour où j'en aurai plus du tout, le diététicien m'a conseillé de continuer ce régime afin de préserver mon greffon. Aujourd'hui je m'autorise donc un peu de chips ( en matant bien le taux de sodium... à savoir dans les chips allégés en matières grasses, y'a plus de sodium que des Brets goût chorizo par exemple), un peu de saucisson, des crevettes tout ça en faible quantité.... mais toujours avec un repas sans sel avec légumes une fois par jour. Niveau sucre, je fais toujours gaffe... because dans tous les gâteaux, par exemple, y'a toujours du sel, donc j'en suis toujours au yaourt nature, fromage blanc, pain au lait (y'a du sel mais en faible quantité et c'est plein de calcium) mais je m'autorise régulièrement une petite viennoiserie, une barre chocolatée...

 

Bin j'y avais pensé mais je pensais pas que vous alliez aussi loin

Merci beaucoup pour le lien je vais en faire la demande puisque depuis le temps que je me dis qu'il faut que je le fasse..

 

Je me suis toujours dit que si mon corps pouvait servir...

C'est comme les personnes qui prennent les autos stoppeurs c'est pas grand chose mais ça rend tellement service !

 

Bon OK c'est pas pareil mais si un peu

 

 

Zig Zag greffé ?

 

Ouais depuis 6 mois. J'ai eu la chance incroyable d'être greffé sans passer la case dialyse.

 

De ce fait, donc, on a certaines contraintes : régime peu salé, anti-rejets 2 fois par jour à prendre à heure fixe, certains petits effets secondes dut aux anti-rejet, obligation de se protéger au maximum du soleil... et aussi juste après la greffe, porter ça...

 

http://www.laboderm.fr/masques/images-masques/images-masques-08/plm-06-masq.profilmask-type1.gif

 

... pendant trois mois dès qu'on est dans la foule (sortie d'école, vide-grenier, magasins...) Ça n'a pas été triste, dans la rue, j'étais un extra-terrestre ! Mais je l'ai bien gardé pendant ces trois mois. Je l'ai d'ailleurs toujours avec moi. Dernièrement encore, j'avais un ami qui avait sa fille malade... zou le masque. Mieux vaut prévenir que guérir.

Pour le sel, sinon je lis toutes les compositions de ce que je mange. Fini les raviolis, finis les plats préparés... tout ça c'est bien trop salé. Contre le soleil... bin au choix, pantalon et tee-shirt manches longues ou écran total toutes les 2 heures. Là j'ai eu de la chance, on a eu un été pourri.

 

Sinon je suis content, je n'ai fait aucun excès en quoique ce soit. J'ai fait gaffe à tout, j'ai tout suivi ce que l'on m'avait dit à la lettre. Je savais très bien qu'en cas de "bêtise" j'avais ma mère qui me tombait dessus ainsi qu'une certaine Mamicha.

[Invité §mam157LZ]

Sinon je suis content, je n'ai fait aucun excès en quoique ce soit. J'ai fait gaffe à tout, j'ai tout suivi ce que l'on m'avait dit à la lettre. Je savais très bien qu'en cas de "bêtise" j'avais ma mère qui me tombait dessus ainsi qu'une certaine Mamicha.

 

 

Là, c'est sûr, oui, je te fais ta fête...

 

C'est pas les 500&quelques qui m'empêcheront de venir avec le fusil !

 

Et je pense que Mme Zag http://smileys.sur-la-toile.com/repository/Amour/0009.gif et tes petits http://smileys.sur-la-toile.com/repository/Amour/0009.gifs'"occuperont" de toi le temps que je fasse la route

 

[Invité §JD 061VA]

 

Ouais depuis 6 mois. J'ai eu la chance incroyable d'être greffé sans passer la case dialyse.

 

 

 

t'as eu une sacrée chance !!

[Zig-Zag]

Ouais je sais. C'est pour ça que je fais bien gaffe à tout.

[tails206]

Surtout que la durée de vie en dialyse est pas top :/

[Invité §mam157LZ]

Surtout que la durée de vie en dialyse est pas top :/

 

surtout que les jours de dialyse, entre attente VSL, trajet aller, attente sur place, branchement, dialyse, débranchement, Attente VSL et retour...

 

Qu'est-ce que tu as fait aujourd'hui ? ben euhhhhhhhhh RIEN !

 

D'où mon expression : vivre à mi-temps

[Zig-Zag]

Question pour les greffés ?

 

Pour le changement d'heure, vous faites comment avec les anti-rejets ?

 

Moi à l'hosto, on m'a dit de décaler d'une demi-heure la veille et encore d'une demi-heure le jour du changement d'heure. Ca veut dire donc, qu'au lieu de 8 heures du matin, la veille faudrait que je les prenne à 7h30 et le lendemain à 7h00 (8 heures avec le changement d'heure). C'est ça ?

[Invité §dri456BN]

Question pour les greffés ?

 

Pour le changement d'heure, vous faites comment avec les anti-rejets ?

 

Moi à l'hosto, on m'a dit de décaler d'une demi-heure la veille et encore d'une demi-heure le jour du changement d'heure. Ca veut dire donc, qu'au lieu de 8 heures du matin, la veille faudrait que je les prenne à 7h30 et le lendemain à 7h00 (8 heures avec le changement d'heure). C'est ça ?

 

Zig !

C'est ainsi que je l'interprète. Car 7h heure d'hiver = 8h heure d'été.

 

[Zig-Zag]

Zig !

C'est ainsi que je l'interprète. Car 7h heure d'hiver = 8h heure d'été.

 

Ooooki.

 

[Invité §mil328VS]

Salut ZAG et à tous les visiteurs

 

Bravo pour ce topic,

c'est vrai que tant que l'on a la santé,

on en profite et on ne pense pas forcément à ceux qui en sont privés

 

Pour ma part, deux fois j'ai tenté un banal don du sang, en 80/84 mais j'ai eu peur des PB de SIDA

puis quand ils ont garanti de changer les aiguilles, j'y suis allé

Là, ça a failli mal tourner, au bout de cinq minutes et la moitiée de la poche,

je commençait à avoir le tournis, bien qu'allongé, ça n'allait pas

Je demandai à l'infirmière de stopper : elle a refusé !

-"Non, la poche n'est pas pleine, une fois commencé, c'est jusqu'au bout !"

J'ai mis une bonne semaine à retrouver la forme :q

C'est vrai que j'ai un tout petit gabarit, et pire à cette époque : 50kg pour 1,65m

donc, 3 goutes de sang en moins et rien ne va plus

Donc depuis, j'ai perdu confiance

J'ai une soeur qui n'a pas hésité à faire des dons de moelle,

mais quand elle a eu des soucis de santé, étant sans couverture sociale,

ils ont trainé pour intervenir :q

Le côté "PROFIT" de certains au détriment des malades, me révolte !

[Invité §dob471HB]

Bon bin j'ai fait ma demande de carte comme prévu et elle est arrivée très vite.

 

Par contre on est donc inscrit sur un fichier national ?

Parce que je pense ça plus utile qu'une banale carte ?

[Zig-Zag]

Salut ZAG et à tous les visiteurs

 

Bravo pour ce topic,

c'est vrai que tant que l'on a la santé,

on en profite et on ne pense pas forcément à ceux qui en sont privés

 

Bin ouais, c'est comme ça... mais bon, tu sais, si on commence à penser à tous les malheurs du monde, on ne vit plus aussi, hein ?

 

Pour ma part, deux fois j'ai tenté un banal don du sang, en 80/84 mais j'ai eu peur des PB de SIDA

puis quand ils ont garanti de changer les aiguilles, j'y suis allé

Là, ça a failli mal tourner, au bout de cinq minutes et la moitiée de la poche,

je commençait à avoir le tournis, bien qu'allongé, ça n'allait pas

Je demandai à l'infirmière de stopper : elle a refusé !

-"Non, la poche n'est pas pleine, une fois commencé, c'est jusqu'au bout !"

J'ai mis une bonne semaine à retrouver la forme :q

C'est vrai que j'ai un tout petit gabarit, et pire à cette époque : 50kg pour 1,65m

donc, 3 goutes de sang en moins et rien ne va plus

Donc depuis, j'ai perdu confiance

J'ai une soeur qui n'a pas hésité à faire des dons de moelle,

mais quand elle a eu des soucis de santé, étant sans couverture sociale,

ils ont trainé pour intervenir :q

Le côté "PROFIT" de certains au détriment des malades, me révolte !

 

Rhôôô la vache, sévère l'infirmière ! Mme_Zag donne aussi son sang régulièrement. Moi, je ne l'ai jamais donné... et aujourd'hui avec tout ce que j'ingurgite comme cachetons, je ne peux plus en donner, comme pour donner un organe, j'en est reçu un, je ne pourrai jamais en donner un.

 

Bon bin j'ai fait ma demande de carte comme prévu et elle est arrivée très vite.

 

Par contre on est donc inscrit sur un fichier national ?

Parce que je pense ça plus utile qu'une banale carte ?

 

[Invité §mam157LZ]

superbe émission sur M6, concernant les greffes en général

 

[Zig-Zag]

Zut, je l'ai raté.

[Invité §jre564KT]

Regarde si elle ne repasse pas pour l'enregistrer

[Zig-Zag]

Je n'ai pas vu de rediffs, par contre j'ai vu ça :

 

Les autres diffusions Urgent, la vie en suspens :

Mercredi 26 novembre 22h40

Mercredi 26 novembre 23h20

 

Ceux-là je ne vais pas les rater.

[Invité §mam157LZ]

Je n'ai pas vu de rediffs, par contre j'ai vu ça :

 

Les autres diffusions Urgent, la vie en suspens :

Mercredi 26 novembre 22h40

Mercredi 26 novembre 23h20

 

Ceux-là je ne vais pas les rater.

 

et tu ne seras pas déçu

 

j'ai trouvé cette émission très instructive quant à la greffe elle-même,

l'origine, le prélèvement du(des) greffon(s)

mais aussi l'attente de greffon qui peut être longue, parfois trop

et l'après-greffe et beaucoup des questions qu'on se pose sur le don d'organe.

 

Une émission pleine d'espoir

 

Faut que je rebranche mon scope

[Zig-Zag]

Pressé d'être mercredi.

[nikolifestyle]

Super idée de topic, sa nous permet à nous les non-greffé de connaitre les contraintes qu'un greffe impose tout les jours, je suis avec interêt.

 

Personnellement j'ai pris ma décision de donner mes organes depuis l'adolescence et j'ai ma carte depuis mes 18ans.

[Zig-Zag]

Les contraintes sont infimes comparé à la dialyse. Moi le truc qui m'embête le plus, ce n'est pas d'avaler 15 cachetons par jour (en ce moment, en plus des cachetons habituels j'ai des cachetons contre un manque de fer... et hop deux de plus. ), c'est pas de suivre un régime, c'est de devoir se protéger du soleil. Cet été, "par chance" y'a pas eu beaucoup de soleil mais de devoir se badigeonner de crème d'avril à octobre dès qu'il y a du soleil, ça c'est bien embêtant... mais bon comme je le répète, c'est vraiment des détails comparé à la vie d'un dialysé. Je n'ai pas connu cette vie, je sais que j'ai eu une chance ÉNORME et c'est pour ça que je prends bien soin de ma santé.

 

Sinon... pour ta carte.

[Invité §mam157LZ]

On s'y fait, au rythme des dialyse... Sous la contrainte, certes, mais on s'y fait !

 

si le seul choix est dialyse ou crever de s'être empoisonné soi-même, même maso, on fonce se faire dialyser

 

Le plus difficile, c'est de s'organiser, surtout pour les vacances, ou partir quand les autres bossent.

 

Il existe aussi des centres de dialyse qui marchent en nocturne,

c'est génial, j'ai moins l'impression qu'on me vole du temps,

de perdre du temps (je dors très peu, ça m'arrange bien)

 

Le reste du temps, il faut croquer la vie à pleines dents,

elle est trop courte, la vie, elle est trop belle !

 

Mamicha

[Invité §djs551ns]

Les contraintes sont infimes comparé à la dialyse. Moi le truc qui m'embête le plus, ce n'est pas d'avaler 15 cachetons par jour (en ce moment, en plus des cachetons habituels j'ai des cachetons contre un manque de fer... et hop deux de plus. ), c'est pas de suivre un régime, c'est de devoir se protéger du soleil. Cet été, "par chance" y'a pas eu beaucoup de soleil mais de devoir se badigeonner de crème d'avril à octobre dès qu'il y a du soleil, ça c'est bien embêtant... mais bon comme je le répète, c'est vraiment des détails comparé à la vie d'un dialysé. Je n'ai pas connu cette vie, je sais que j'ai eu une chance ÉNORME et c'est pour ça que je prends bien soin de ma santé.

 

Sinon... pour ta carte.

 

 

Il n'y a pas besoin d'etre greffer pour devoir faire attention au soleil, enormement de gens y sont allergiques et le moindre coup de soleil provoques des brulures du deuxieme degré et un eczema très dangereux .

[Zig-Zag]

 

Il n'y a pas besoin d'etre greffer pour devoir faire attention au soleil, enormement de gens y sont allergiques et le moindre coup de soleil provoques des brulures du deuxieme degré et un eczema très dangereux .

 

 

Quand je vois des parents, en fin de journée, avec leurs gosses rouges écrevisses..... je trouve ça scandaleux ! Quelle inconscience !

 

 

[Gr3g0ry]

Bonsoir a tous, j'ai lu votre topic, et je sais pas du tout quoi penser au sujet du don d'organes....

 

Car d'un coté, ca serai "utile" pour les demandeurs de greffes, mais d'un autre coté...personnelement, j'aimerai pas voir mon pere ou ma mere se faire enlever des organes etant décedés :/

 

est-ce que quelque uns de vous pourrai essayer d'eclairer ma lanterne sur ce sujet Merci

 

 

Car je sais vraiment pas quoi penser, et surtout, prendre cette carte ou non plus tard

 

[Zig-Zag]

Bonsoir a tous, j'ai lu votre topic, et je sais pas du tout quoi penser au sujet du don d'organes....

 

Car d'un coté, ca serai "utile" pour les demandeurs de greffes, mais d'un autre coté...personnelement, j'aimerai pas voir mon pere ou ma mere se faire enlever des organes etant décedés :/

 

est-ce que quelque uns de vous pourrai essayer d'eclairer ma lanterne sur ce sujet Merci

 

 

Car je sais vraiment pas quoi penser, et surtout, prendre cette carte ou non plus tard

 

Question: Tes parents, auront-ils besoin de leurs organes ? A savoir quand ils retirent les organes, ils font ça de manière très propre et cela est quasi invisible après l'opération.

 

Autre question : Si demain, dans 1 an, dans 15 ans, tu attrapes une maladie et que tu te retrouves, par exemple, en insuffisance rénale, accepterais-tu de recevoir un rein ? Je pense que oui... donc tu admettras facilement que quand on est près à recevoir un organe on peut bien les donner... ça nous sera pas trop utile un coup décédé, non ?

[Gr3g0ry]

A partir de quel age peux t'on donner ses oragnes ?? enfin non prendre la carte de donneur ?

[Zig-Zag]

A partir de quel age peux t'on donner ses oragnes ?? enfin non prendre la carte de donneur ?

 

Il n'y a pas d'âge minimum pour prendre sa carte de donneur : même un mineur peut affirmer ainsi sa position. Il faut simplement savoir qu'en cas de décès (idem pour un majeur faisant l'objet d'une mesure de protection légale), le prélèvement ne peut avoir lieu qu'avec l'accord des parents. L'expérience prouve que de connaître la position de leur enfant facilite le choix des parents.

http://www.france-adot.org/don-organe/don-organes.php

 

[nikolifestyle]

Et puis comme la dit zig zag une fois mort sa ne te sert à rien, c'est peut etre cru ce que je vais dire mais au final on est que de la viande et la viande sa pourrit.

 

Alors pour que sa finisse en poussière autant que sa puisse sauvé un enfant ou une personne qui a encore de beaux jours devant elle non?